第九百零九天：20231122（星期三.阴）
今天我们几个讨论周六活动，大家都挺满意的，觉得那个农庄比以前去的大，好一些。但我有一点不咋满意，建议如果以后再搞烧烤活动的话直接请个烧烤师傅来吧。我只想安静地坐在那里吃喝，而且是安静地坐在那里吃喝点儿好的，而不是烤得黑乎乎的肉串。
但我估计今年够呛了，一是没经费了，二是天越来越冷了。昨天还是艳阳高照呢，今天阴天了。天气预报说今明两天湖北是断崖式降温，我觉得换成跳崖式降温可能会更传神。天冷了，应该去买点儿肥肠，做个肥肠火锅。我比较爱吃这些东西，这些胆固醇比较高的东西，例如肥肠、心、肝之类的。说到胆固醇，今早体脂率16.7%，我靠。难道说冬藏就是藏脂肪吗?无比头疼，看来运动量还是不够啊，当然也可能是肉吃多了。反正就是输出变小了，输入变大了。
——————读书笔记——————
———————小辉———————
《相信》读完了，记录一下：
11月8日到10日，三天时间，这本书应是一口气读完的，还是慢了（强烈推荐）；
作者：蔡磊，男，1978年5月出生于河南省商丘市，渐冻症患者。北京爱斯康医疗科技公司董事长、京东集团原财务副总裁、中国电子发票的推动者。
1999年大学毕业后的蔡磊选择到基层税务机关工作。
2003年，蔡磊加入三星集团中国总部任税务经理；此后，蔡磊又相继在安利（中国）、万科集团担任税务经理、集团总税务师。
2011年，蔡磊意识到，互联网是时代趋势。当时已在房地产公司万科担任高管的他，来到创业发展的京东。
2018年下半年，蔡磊突然发现小臂上的肌肉开始持续跳动，当时他以为是工作紧张、焦虑引起的，加上快节奏的工作状态，虽有疑惑但并未在意。半年后，这种症状没有丝毫好转，反而愈演愈烈，察觉到不对劲的蔡磊立即到医院就诊。
2019年9月，经过一系列检查，北医三院神经内科主任樊东升给出了最终的诊断结论——肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。
2023年10月28日，蔡磊在短视频平台上宣布，自己第一次用药有效，身体部分机能出现好转；11月13日，蔡磊成为了全球首个由清华大学研发的可穿戴人工喉的试用者。
全书主要分为五个部分：
〇、推荐序，主要是社会各界名人俞敏洪、陈天桥、邓亚萍、冯仑、郎永淳等他们为该书写的序，这个没觉着怎么样，无非就是对蔡磊的赞许和鼓励，不在其中，没有办法感同身受，所以和书中的内容相比，就逊色很多了；
一、拼命三郎（第一章不期而遇、第二章绝望与希望），这部分写了2019年他刚确诊为渐冻症时的种种经历，一个高材生，互联网企业佼佼者，上市公司（京东）副总裁，社会栋梁，这样一个优秀的人，拥有众多优秀资源的人，他反复求医，确诊，从不相信到不得不接受，面对工作，面对家庭妻儿，入院，认识病友，接受治疗的整个经历和内心活动，这一章节是最最能打动人心魄的，虽不能感同身受，但却能让你感到锥心刺骨的不适感；
二、堂吉诃德（第三章最后一次创业、第四章见高人尝百药、第五章疯狂的石头），这部分写了他面对这样一个世界级的绝症，全球没有治疗办法，没有有效药物，找不到发病原因，没有治愈案例，确诊后一般存活仅二到五年，他决定最后一次创业，最后博一把，通过自己熟悉的互联网思维，整合包括病友发病前后的信息、科学家团队、医生团队、药企研发团队、国内外相关资料、病例、课题、实验的研究等等，链接所有可能的资源，可以说凭一己之力，把渐冻症的研究向前推进了至少十年，这期间本人也不停的在寻医问药，接受各种各样的治疗，整个过程“烧钱”且不说，一次次让人看到希望再到失望，再整理心情调整方向再出发，这个韧劲是一般人做不到的，当然，蔡总也确实不是一般人；
三、西西弗斯（第六章习惯了“失败”、第七章重新定义失望），这部分主要写了在整合科研项目过程中，面对攻克渐冻症这样一个立项的融资遇到了问题，没有人看好这个项目，没有人愿意出资搞相关科研，为了增加渐冻症的影响力，蔡磊发起了第二次“冰桶挑战”，请了一众大咖，但是效果任然不明显行，期间不断有病友离世，这更加刺激他加紧科研步伐，面对一次次失败，依然不屈不挠寻找希望；
四、孙悟空（第八章打光最后一颗子弹、第九章倒下之前的N件事），这部分写了他生命中最后的决定，把自己的遗体捐出去做科研，并带动病友捐献遗体用于渐冻症的研究，他所说的最后一颗子弹就是他自己的遗体，是有些悲壮的。2022年7月他在抖音开设账号，和大家汇报正在做的事情和药物研发进展，分享职场经验和成长中的心得体会。当然视频中多是他和他的妻子段睿同时出现，他们也会直播带货，当然直播中所有的收益都用到攻克渐冻症的科研项目中。
可以说生病后的蔡磊把自己所有的一切包括金钱、互联网思维技术、社会上的人脉影响力，乃至自己的遗体全都用在了攻克渐冻症上，在所有人都不看好的，都不认为可行的事情上来，总有人要推动某件事情的发展吧，正是因为世界上没有人做，所以他才要去做，如此大爱，是值得敬佩的，他值得拥有他获得的所有荣誉，当然最高荣誉是无名无价的。当然他做这一切都同时，他的妻子段睿有这和他一样的功劳，比他小十一岁的妻子，不离不弃一直站在他身边，给了他无限的支持、帮助和鼓励，是真正意义上的幕后英。我还有一点不明白，这样一个拥有大爱，豁出去自己全部，用包括生命在内的所有力量，推动世界渐冻症科研的人，他所做的事情，还有人在诋毁，这样的人是什么心理，动了他们的蛋糕还是影响他们的利益，还是他们心理上的扭曲，习惯躲在阴暗的地方，通过诋毁和谩骂获得心理上的满足，最无耻的小人，有句话用在这里很合适，“你可以不发光，但是不要影响别人，因为他们发出的光会温暖世界，可能也会照到你。
“纵使不敌，也绝不屈服，献给每一个努力生活的人”
——————欢迎投稿——————
